Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Autor: Grupo Parlamentario Socialista · Resultado de la tramitación: Subsumido en otra iniciativa · ficha en congreso.es

Temas: Sanidad y salud pública · Servicios sociales y familia

De qué trata: Proposición de ley para agilizar trámites y mejorar la atención integral de personas con enfermedades neurodegenerativas, como la ELA, incluyendo simplificación de acreditación de discapacidad, trámites de urgencia en dependencia y acceso al bono social eléctrico para electrodependientes. *

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Texto oficial

Texto de la iniciativa publicado en el BOCG (recortado; el texto completo está en la fuente). Fuente.

Exposición de motivos En el marco de las denominadas 'enfermedades neurológicas' se entienden incluidas las enfermedades neurodegenerativas, como son la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el alzhéimer, el párkinson o la enfermedad de Huntington, entre otras. Se trata de enfermedades crónicas, que en su progresión producen una situación de dependencia y una necesidad de cuidados permanentes, conllevando en muchos casos un importante padecimiento individual y social de la persona afectada y de su entorno. Asimismo, estas patologías tienen repercusión en su desempeño laboral, y pueden llegar a generar un alto gasto económico por la atención social y sanitaria que requieren. Algunas de ellas se caracterizan por una rápida evolución, en particular, la esclerosis lateral amiotrófica, por lo que es fundamental evitar demoras en el acceso a las diferentes ayudas, servicios y prestaciones públicas. Por ello, uno de los principales objetivos de la presente ley es racionalizar y reducir al máximo los trámites, para garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el proceso de una enfermedad y la respuesta que se ofrece a las personas que la padecen por parte de las administraciones públicas, desde todos los ámbitos. En este sentido, en el artículo 1, se introducen dos medidas cuya finalidad es la simplificación de los trámites para la acreditación de la situación de discapacidad. Por un lado, se trata de considerar, a todos los efectos, que las personas pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento. El mismo tratamiento se otorga a las personas pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio. Respecto de esta medida, existe un antecedente reciente, que es la modificación operada por la Ley 3/2023, de 28 de febrero, de Empleo, respecto del apartado 2 del artículo 4 del texto refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre. Sin embargo, la mejora introducida por la Ley de Empleo no extendió sus efectos a todos los ámbitos, por razones relacionadas con los límites en el ejercicio de la potestad legislativa delegada en el Gobierno para la aprobación del texto refundido. Esto no ocurrirá con la entrada en vigor de la presente ley, que desplegará sus efectos en todos los ámbitos. Por otro lado, se considera también que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados. Se trata de dos medidas que beneficiarán a miles de personas y evitarán trámites y demoras en la acreditación de la situación de discapacidad y, en consecuencia, en el acceso a las ayudas, servicios y prestaciones públicas que se derivan de este reconocimiento. El artículo 2 también tiene como finalidad agilizar trámites y reducir esperas en aquellas situaciones que lo requieren. En este sentido, se introducen modificaciones en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Todas ellas giran en torno a la configuración de un nuevo trámite, denominado 'de urgencia', aplicable a aquellos casos en los que hay que atenerse a la esperanza de vida y a la evolución de la enfermedad, tales como el de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como puede ser la esclerosis lateral amiotrófica. El nuevo trámite de urgencia tendrá una duración máxima de tres meses y se aplicará en tres momentos decisivos a la hora de dar respuesta a las necesidades cambiantes de ciertos procesos inherentes a la evolución de determinadas enfermedades. Estos momentos son el de la resolución de reconocimiento de la prestación de dependencia, el de la revisión del grado de dependencia y el de la revisión del programa individual de atención. La determinación de aquellos supuestos en los que será de aplicación dicho trámite de urgencia, atendiendo a la esperanza de vida y a la evolución de la enfermedad, se realizará posteriormente, mediante desarrollo reglamentario. El artículo 3 introduce una modificación dirigida a dar respuesta a las personas en situación de electrodependencia, que son aquellas que dependen de una máquina conectada a la red eléctrica para preservar su salud y, en ocasiones, su vida. Para paliar el incremento de gasto que supone que una unidad de convivencia cuente con algún miembro con electrodependencia, se incluye a estos hogares entre los beneficiarios del bono social eléctrico, siempre que no se supere el umbral de rentas establecido al efecto. Para ello, se incluye un nuevo supuesto en el artículo 3 del Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica. Asimismo, en estas enfermedades, es fundamental recibir una atención integral, continuada y lo más individualizada posible, en el marco del catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS). En este sentido, el artículo 4 introduce modificaciones en los artículos 13 y 14 de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, relativos a la prestación de atención especializada y a la prestación de atención sociosanitaria, respectivamente. Por un lado, se modifican la letra h) del apartado 2 del artículo 13 y la letra c) del apartado 2 del artículo 14. Se trata de clarificar que la rehabilitación en pacientes con déficit funcional es la encaminada a 'facilitarles, mantenerles o devolverles el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible', independientemente de que sea recuperable o no, y así evitar posibles interpretaciones. Todo ello, en consonancia con lo dispuesto en el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, que regula en su anexo III, apartado 8, el contenido de rehabilitación en pacientes con déficit funcional, dentro de la Cartera de servicios comunes de atención especializada. De esta manera, se garantiza de manera más efectiva que estas personas reciban los apoyos rehabilitadores adecuados. Por otro lado, se modifica el apartado 1 del artículo 14, con la finalidad de ampliar los destinatarios que comprende el conjunto de cuidados de la prestación de atención sociosanitaria, e incorporar a aquellas personas con enfermedades que por su evolución generan dependencia o discapacidad. En este caso, vinculándose con lo establecido en el artículo 11.1.c) de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, donde se reconoce a las Comunidades Autónomas la función de establecer los procedimientos de coordinación sociosanitaria, en el marco […]