Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.

Autor: Grupo Parlamentario Junts per Catalunya · Resultado de la tramitación: Subsumido en otra iniciativa · ficha en congreso.es

Temas: Sanidad y salud pública · Servicios sociales y familia

De qué trata: Proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA mediante cambios en Seguridad Social y financiación estatal, respetando competencias autonómicas. *

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Texto oficial

Texto de la iniciativa publicado en el BOCG (recortado; el texto completo está en la fuente). Fuente.

Exposición de motivos I En marzo de 2021 la Comisión Europea renovó su Estrategia sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2021-2030) dando cobertura a todas las áreas contempladas al respecto por la Convención de las Naciones Unidas, ratificada por España en 2007. El documento de la Comisión Europea, Unión de la Igualdad: Estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030, ponía el foco en el esfuerzo que los diferentes países de la UE han realizado para mejorar los sistemas de protección social de los ciudadanos con discapacidad, pero también denunciaba que 'aún no se ha alcanzado el objetivo de un nivel de vida adecuado para todos. La participación insuficiente en el mercado laboral, junto con la protección social deficiente y los gastos adicionales relacionados con la discapacidad, en particular los cuidados familiares, son los principales motivos por lo que las personas con discapacidad y sus familias corren un mayor riesgo de sufrir pobreza económica'. En el caso de una enfermedad neurodegenerativa tan agresiva y discapacitante como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) esta es una realidad que nos interpela especialmente, y que nos obliga a legislar para mejorar, en lo que sea posible, la calidad de vida de las personas que la sufren y la de sus familiares y allegados. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), o enfermedad de Lou Gehrig, es una patología neurodegenerativa a fecha de hoy incurable y con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico. Esta enfermedad rara, que afecta a unas 3.000 personas en el estado español, ataca a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, a las que va matando progresivamente, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, siendo plenamente consciente de su deterioro. Respecto al número de personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica, no existe en la actualidad ningún registro estatal que recoja todos los casos, y no únicamente los de los centros con unidades ELA de referencia. A falta de datos oficiales del Ministerio de Sanidad, y extrapolando los datos de prevalencia de 2023 con los que trabaja la Fundació Miquel Valls en Catalunya, que reflejan que por cada 100.000 habitantes hay 6 enfermos de ELA, tendríamos una cifra estimada de 505 personas afectadas en Catalunya, 3000 a nivel estatal. La prevalencia de esta enfermedad se mantiene bastante estable ya que cada año se diagnostica un número de nuevos casos similar a la cifra de muertes por esta patología, entre 800 y 900, aunque la mejora de los tratamientos sintomáticos ha aumentado mínimamente la supervivencia de la enfermedad. Otro dato relevante en la motivación de la presente proposición legislativa es que, según datos objetivos de la Fundació Miquel Valls, de los 500 enfermos con ELA en Catalunya, casi la mitad está en grado III de dependencia. Extrapolando de nuevo estas cifras, se estima que en el estado hay 1.400 afectados en situación de gran dependencia. Se debe aquí hacer un inciso para entender que no todos los afectados en situación de gran dependencia meritarían para recibir las prestaciones públicas, ya que la propia Ley de Dependencia establece un filtro en este sentido, para favorecer a los más vulnerables, y establece un copago para aquellas personas que sí disponen de una mejor situación económica. La crueldad de esta enfermedad la hace singular respecto de otras patologías neurodegenerativas ya que un enfermo de ELA sabe, desde el primer momento, que está condenado a morir en un plazo relativamente corto de tiempo, salvo muy raras excepciones, y que, además, la progresión de la enfermedad lo convertirá en una persona absolutamente dependiente, con el sufrimiento que ello comporta para la persona afectada y para su entorno social-familiar. En las fases finales de la ELA el enfermo va a necesitar cuidados a lo largo de las 24 horas del día, una atención inasumible por parte de muchas familias ya que comporta una gran carga económica. Por otro lado, se da la circunstancia de que la falta de prestaciones y de recursos suficientes para cubrir y proporcionar cuidados al enfermo de ELA genera nuevas patologías, en este caso vinculadas a la salud mental, fruto de la angustia y la ansiedad que sufren el enfermo y su entorno. Una sociedad de bienestar no debe convertir al familiar o persona allegada en el cuidador-responsable del enfermo de ELA, situación habitual cuando no se puede hacer frente al coste del cuidado profesional. Debe ser el Estado el que dé respuesta, aportando lo necesario para proveer la atención profesional precisa ante una patología que convierte al enfermo en paciente crónico. Especialmente en aquellos casos en los que la ausencia de familia o la lejanía de sus miembros abocan al enfermo a la soledad, agravando al extremo su situación. La dificultad para diagnosticar la ELA, por el riesgo que existe a ser confundida con otra patología neurodegenerativa como la Parálisis Bulbar Progresiva o la Atrofia Muscular Progresiva, supone, en la gran mayoría de los casos, que los enfermos de ELA pasen por un vía crucis de diferentes pruebas médicas que se alargan en el tiempo, de tal manera que cuando se produce el diagnóstico definitivo la persona lleva años sufriendo sus síntomas. Es por ello por lo que, una vez determinada la patología, debe desburocratizarse al máximo el seguimiento administrativo y médico de esta, por el bien del enfermo que, desgraciadamente, va a ver afectado su grado de incapacidad y de dependencia rápidamente. Aun cuando desde las diferentes comunidades autónomas, con competencias en sanidad, puedan facilitarse protocolos de coordinación socio-sanitaria para acompañar y asistir al paciente desde la detección de la patología, en la tramitación de las prestaciones y con el objetivo de mejorar los itinerarios y acortar los plazos de evaluación y espera, es imprescindible agilizar la tramitación de la discapacidad y del grado de dependencia en aplicación de la legislación estatal correspondiente, a saber y, fundamentalmente, el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, sin perjuicio de la reforma de otras leyes. II Esta proposición de ley plantea una serie de cambios legislativos, especialmente centrados en la competencia del Estado en el ámbito de la Seguridad Social y en garantizar la adecuada financiación por parte del Estado en este ámbito, y todo ello respetando las competencias en salud y servicios sociales de las diferentes comunidades autónomas, con el objetivo de garantizar una mayor calidad de vida a las personas enfermas y a sus familiares, teniendo en cuenta que los costes de los servicios para los enfermos son elevados. La Esclerosis Lateral Amiotrófica implica a muchos profesionales ya que en su atención y seguimiento intervienen […]