Proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Autor: Grupo Parlamentario Popular en el Congreso · Resultado de la tramitación: Subsumido en otra iniciativa · ficha en congreso.es

Temas: Sanidad y salud pública · Servicios sociales y familia

De qué trata: Proposición de ley para modificar normativas de dependencia, discapacidad, sanidad, consumo e investigación con el fin de mejorar la atención integral a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). *

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Texto oficial

Texto de la iniciativa publicado en el BOCG (recortado; el texto completo está en la fuente). Fuente.

Exposición de motivos I Las enfermedades neurodegenerativas son patologías crónicas que producen discapacidad física e intelectual, así como dependencia y una considerable disminución en la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, de sus familias y de sus cuidadores. El impacto social, sanitario, laboral y económico de las enfermedades neurodegenerativas es muy elevado, y su incidencia y su prevalencia en España son considerables debido, entre otros factores, al progresivo envejecimiento de nuestra población. Un ejemplo representativo de enfermedad neurodegenerativa es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), patología que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza principalmente por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral -neuronas motoras superiores-, el tronco del encéfalo y la médula espinal -neuronas motoras inferiores-. Esta degeneración progresiva deriva en una disminución de la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA fue descrita inicialmente por el médico francés Jean Martin Charcot en 1869, no tiene tratamiento curativo en la actualidad y exige cuidados permanentes y cambiantes tanto de carácter físico como emocional. Además, y de acuerdo con los datos más recientes ofrecidos desde el Observatorio de la 'Fundación Luzón', su prevalencia en nuestro país en 2021 era de 6,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 3.000 pacientes, de los que el 55 % son hombres y el 45 % mujeres. La edad media de inicio de la ELA se sitúa entre los 40 y los 70 años -es la enfermedad neuromotora más frecuente en la edad adulta- y tiene asociada una supervivencia media estimada entre los tres y los cinco años que únicamente es superada en el 10 % de los casos diagnosticados. En los últimos años se han impulsado desde la coordinación y el consenso con las Comunidades Autónomas, las asociaciones de pacientes y los representantes de los profesionales sanitarios y del ámbito social iniciativas como la 'Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud' (2016) o el documento de 'Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica' (2018). La estrategia y el documento referidos contemplan criterios del ámbito asistencial -diagnóstico precoz, atención, derechos y autonomía del paciente...-, de la gestión -planes integrales, procesos integrados, mapas de recursos...-, de la capacitación de los profesionales -formación MIR, atención primaria...- y de la investigación -epidemiológica, etiológica, clínica, traslacional, de servicios, de ensayos clínicos- orientados en todos los casos a posibilitar un abordaje integral, eficiente y cohesionado de todas las necesidades que presentan los afectados por la ELA. A pesar de ello -y de iniciativas sin resultados tangibles y/o conocidos públicamente durante la redacción de la presente proposición de ley, como el 'grupo de trabajo para abordar la mejora de las condiciones de los pacientes de ELA' creado desde los ministerios de Sanidad y de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones en septiembre de 2022-, la reducida incidencia, la corta supervivencia y la elevada carga de enfermedad que la ELA genera hacen ineludible la consecución de mayores avances en términos de concienciación social, de reducción en los tiempos de diagnóstico, de mejora de los tratamientos, de incremento en la calidad de la asistencia, de impulso en la l+D+i, y de un acceso ágil y equitativo a las innovaciones tecnológicas y terapéuticas. Son avances solicitados desde la totalidad de las asociaciones de pacientes con ELA que han sido planteados, cuanto menos parcialmente, en iniciativas como la 'Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA' que se registró en el Congreso de los Diputados el 22 de noviembre de 2021 y en el Senado el 10 de diciembre del mismo año. Frente al disconformidad mostrada por el Gobierno en el Senado argumentando que la Proposición de Ley 'incide directamente en los Presupuestos Generales del Estado en vigor', la toma en consideración de la misma Proposición de Ley fue debatida y aprobada durante la sesión plenaria celebrada en el propio Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022. El apoyo a la toma en consideración de la iniciativa fue unánime por parte de los grupos parlamentarios con 341 votos a favor, cero en contra y cero abstenciones. No obstante, la prorrogación hasta en 48 ocasiones de los plazos establecidos para el registro de enmiendas y el adelanto de las elecciones a las Cortes Generales al pasado 23 de julio de 2023 impidieron su tramitación y, en consecuencia, la disposición efectiva por ley de las mejoras sanitarias y sociales que requieren los afectados por la ELA. II Es en el contexto descrito en el epígrafe anterior en el que se plantea la presente Proposición de Ley, con la que se pretenden hacer reales los referidos progresos en términos concretos de Dependencia, de Discapacidad, de Sanidad, de Consumo y de Investigación mediante tres artículos que modifican la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia; el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, y el Real Decreto Legislativo 1/2007, de 16 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias, así como mediante seis disposiciones adicionales, una derogatoria y dos finales. Por todo ello, el Grupo Parlamentario Popular presenta la siguiente Proposición de Ley Artículo primero. Modificación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia queda modificada como sigue: Uno. Reconocimiento de la situación de dependencia en los pacientes con ELA con el diagnóstico de la enfermedad. Se añade un nuevo apartado al artículo 28, con la siguiente redacción: 'Artículo 28. Procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema. 7. El reconocimiento efectivo de la situación de dependencia en los pacientes con ELA se producirá a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad. Dicho reconocimiento, así como el acceso a los servicios y prestaciones que correspondan a la persona en situación de dependencia en función del grado que se le reconozca, será materializado mediante el procedimiento que las Administraciones Públicas competentes en el proceso del referido reconocimiento establezcan.' Dos. Mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que […]